Il 2 dicembre 2015, Erin Burnett era a due giorni dal suo matrimonio ed esisteva nel vivace stato di beatitudine riservato alle persone molto innamorate. Quella mattina, mentre sognava felicemente ad occhi aperti sotto la doccia, notò che c'era qualcosa di diverso nel suo capezzolo sinistro. Diede un'occhiata più da vicino: sembrava che fosse invertito. Provò un brivido immediato; l'acqua saponata sembrò improvvisamente ghiaccio.
Ha chiamato il suo medico, che ha detto che Burnett poteva venire durante la pausa pranzo per farsi controllare il seno, solo per precauzione.
Dopo alcuni esami, il medico disse a Burnett di tornare dopo il giorno del suo matrimonio. Ha cercato di dimenticare l'esperienza fino a dopo la cerimonia. Appena 12 giorni dopo essersi sposati, a 28 anni, Burnett ricevette la chiamata. Aveva un carcinoma duttale invasivo di stadio II, triplo positivo. La sua luna di miele sarebbe stata interrotta.
La diagnosi ha avuto un impatto sulla vita di Burnett in una miriade di modi, ma un fattore importante è stato l'impatto sulla sua vita sessuale. Ho avuto un matrimonio nuovo di zecca, senza fase di luna di miele, ricorda. Scherzavo con i miei amici e dicevo: 'Voi ragazzi fate queste pazze vite sessuali in cui qualcuno vi tira i capelli, mentre mio marito mi solleva i capelli da terra.''
Burnett è stato sottoposto a una doppia mastectomia e a un'isterectomia, che hanno indotto ciò che è noto come menopausa medica . Non sapevo fino a quando non è successo che avrei avuto atrofia vaginale, secchezza vaginale, dolore durante i rapporti, mancanza di lubrificazione e mancanza di libido [in seguito all'isterectomia], dice. Ha dovuto affrontare anche ostacoli emotivi, soprattutto quando ha dovuto affrontare la perdita del seno e ha dovuto affrontare dolorosi tentativi di ricostruzione.
Durante tutto il processo di trattamento, Burnett e il suo team medico erano così concentrati risparmio nella sua vita che la sua qualità di vita spesso passava in secondo piano. In particolare, né lei né i suoi fornitori avevano a cuore la qualità della sua vita sessuale.
Questo è un ritornello comune tra i sopravvissuti al cancro, i quali affermano che l'establishment medico tende a tralasciare o a sbrigare le conversazioni sui modi in cui il cancro può influire sulla salute sessuale, soprattutto perché sono giustamente così concentrati sul mantenerti in vita. Ma questo può avere gravi conseguenze per la salute sessuale, la salute mentale e le relazioni delle persone, afferma Ericka Hart, MEd, educatrice sessuale e sopravvissuta al cancro al seno. Di solito non sono preoccupati del modo in cui sperimenterai il piacere in futuro, vogliono solo aggiustarti - e nella loro mente, il cancro è il problema che stanno risolvendo, dicono.
Ciò spesso pone sui pazienti l’onere di sollevare domande su come la loro diagnosi e il trattamento influenzeranno la loro salute sessuale.
Anna Crollmann , una donna di 37 anni sopravvissuta al cancro al seno della Carolina del Nord, ricorda di essersi sentita incredibilmente nervosa nel chiedere al suo medico gli effetti collaterali sessuali, come i rapporti dolorosi, che stava vivendo durante e dopo il trattamento. Mi piace chiamarla la 'domanda della maniglia' da premere proprio quando stanno per uscire e la loro mano è quasi sulla porta, dice. Tu dici: 'Ehi, solo un'altra cosa.''
Ma se la salute sessuale viene affrontata prima e più spesso dagli operatori sanitari, non solo è più facile per i pazienti discutere i loro problemi quando sono pronti a farlo, ma anche per loro trovare più soddisfazione con il sesso a lungo termine - e sentirsi meno soli, dice Don S. Dizon, MD.
È comune, soprattutto per le donne e le persone non binarie, incolpare se stesse per problemi di salute sessuale e sentire di dover soffrire da sole. La maggior parte delle persone che vedo si sentono come se fossero le uniche a vivere tutto questo, dice. Quando dico a una persona: 'Questo è davvero comune', si sente sollevata da un peso perché [fino ad allora] pensa di aver fatto qualcosa di sbagliato.
Ma i pazienti non dovrebbero essere dissuasi dal cercare informazioni su come migliorare la loro salute sessuale, nonostante il cancro, e non dovrebbero dover trovare ulteriore coraggio per ottenere risposte. Come dice il dottor Dizon: tutti meritano una vita sessuale.
Esperti presenti in questo articolo
Ericka Hart, medico , è un'educatrice sessuale e sopravvissuta al cancro al seno.
Don S. Dizon , MD, è professore di medicina alla Brown University e direttore della Clinica per i primi soccorritori per la salute sessuale presso il Lifespan Cancer Institute .
Emily Nagoski , PhD, è un'educatrice sessuale e autrice di Vieni come sei E 'Venite insieme '.
Gli impatti fisici che il cancro può avere sul sesso
I trattamenti per il cancro al seno possono smorzare il desiderio fisico in diversi modi. Il seno è un organo erogeno, afferma il dottor Dizon, e spesso è necessaria una mastectomia come parte del trattamento. La perdita della sensualità specifica del seno è qualcosa che tutti affronteremo in una certa misura, afferma. Il processo di denominazione è davvero importante, perché le persone non pensano consapevolmente al seno come a un organo sessuale, e lo è.
Nel frattempo, per le persone con cancro al seno positivo agli ormoni, i medici spesso prescrivono farmaci chiamati inibitori dell'aromatasi che abbassano i livelli di estrogeni, causando la menopausa indotta dal punto di vista medico. Questi notoriamente hanno un effetto negativo sulla sessualità, che si tratti di secchezza vaginale, attività dolorose o perdita del desiderio, afferma il dottor Dizon. 'La chemioterapia può anche danneggiare l'immagine corporea, perché le persone aumentano di peso, e può causare neuropatia E physical side effects like nausea E diarrhea.'
Come i pazienti sanno, questi impatti fisici possono avere un impatto reale.
Shonte Drakeford , un'infermiera professionista e difensore dei pazienti nel Maryland, le è stato diagnosticato un cancro al seno metastatico al quarto stadio nel 2015, dopo essere stata licenziata dai fornitori per sei anni perché presentava sintomi. Drakeford dice che prima della diagnosi, la sua vita sessuale con il suo fidanzato del liceo era straordinaria. Per i primi due anni di trattamento, non ha avuto grossi effetti collaterali sessuali, anche se ha dovuto fare attenzione alle posizioni che ha assunto, poiché il cancro si era diffuso ai polmoni, ai linfonodi, alle costole, alla colonna vertebrale e all'anca sinistra. Ho chiesto al mio medico cosa potevo fare per non farmi del male, fisicamente, perché ero fragile, ricorda. È diventato tutto rosso e si è vergognato di rispondere.
Dopo circa tre anni di trattamento, Drakeford notò che la sua libido era diminuita e soffriva di secchezza vaginale. Anche se, mentalmente, volevo [fare sesso], la mia mente e la mia vagina non si connettevano, dice. È stata come una lenta transizione verso lo stato di menopausa. Ciò era dovuto ai suoi trattamenti, che non poteva interrompere. 'Sarò in cura per sempre; questo per me dura tutta la vita, dice. Vorrei che avessero il Viagra per le donne.
I medici di Drakeford le dissero che la terapia estrogenica vaginale – che alcune persone in menopausa usano per alleviare alcuni effetti collaterali sessuali – non era un'opzione per lei; il suo cancro era positivo agli ormoni , quindi si nutriva essenzialmente di ormoni come gli estrogeni. È tutta una questione di sicurezza, afferma Drakeford. Sono disposto a rischiare la mia salute per la soddisfazione sessuale?
Il cancro può anche causare ostacoli alla salute mentale per soddisfare il sesso
Oltre a queste questioni fisiche, anche gli ostacoli mentali sono prevalenti tra i trattamenti contro il cancro. Molti di noi hanno idee su come dovrebbe essere il sesso, e queste sono messe in discussione da una diagnosi che cambia la vita come il cancro, dice Emily Nagoski, PhD, educatrice sessuale.
Hart dice che si sono sentiti disconnessi dal loro corpo dopo la diagnosi di cancro, qualcosa che credono sia comune per gli altri sopravvissuti, ma che sembra diverso per ognuno. Mentre erano in cura per il cancro al seno nel 2014, hanno lottato con il modo in cui il loro corpo veniva costantemente toccato, soprattutto da parte del personale medico bianco. Hart, che è nero, ha scoperto che questo metteva alla prova la loro comprensione dell'autonomia corporea e li portava a prendere le distanze dal loro partner romantico, che era bianco. Non volevo che una persona bianca mi toccasse sessualmente, ricordano.
Hart dice che qualcos'altro è cambiato dopo la mastectomia: sentivano che le persone non potevano più vederli come una persona intera - vedevano solo la malattia di Hart. Ad un certo punto del loro processo di guarigione, Hart è rimasta in topless in pubblico, mettendo in mostra le cicatrici della doppia mastectomia per porre fine alla mancanza di rappresentazioni nere, marroni e LGBTQIA e di visibilità nella consapevolezza del cancro al seno. Per quanto importante fosse questo messaggio, Hart si sentiva desessualizzato da alcune delle risposte suscitate dalla loro visualizzazione. La gente vedeva le mie foto in topless e rispondeva: 'Oh mio Dio, sei così stimolante'', dicono. Ma se qualcuno con i capezzoli andasse in topless su internet, quella non sarebbe la risposta.
Questo è un sentimento comune tra le pazienti affette da cancro al seno: sentono che la società comincia a vederle solo come pazienti, piuttosto che come esseri sessuali. Hart sottolinea che raramente si vedono scene di sesso con malati di cancro nei media. FWIW, l'unico a cui sono riuscito a pensare era in Desperate Housewives, che prevedeva una trama un po' superficiale su Tom che si sentiva a disagio nel fare sesso con Lynette quando lei non indossava la parrucca, e Lynette temeva che ciò significasse che lui non era più attratto da lei. (Questa è una vera paura tra i pazienti, anche se il dottor Nagoski osserva: In una bella relazione, siamo attratti dall'essere umano con cui abbiamo scelto di stare, non dalle parti del suo corpo. È normale provare sentimenti riguardo ai cambiamenti nel nostro corpo e nel corpo dei nostri partner, ovviamente, ma una relazione forte si adatta a quei cambiamenti con amore e fiducia.)
Nel frattempo, Crollman, a cui è stato diagnosticato un cancro a 27 anni, aggiunge che le barriere mentali al sesso dopo il cancro sono state la parte più difficile. Il dolore, ovviamente, è fisicamente fastidioso, ma anche se io e il mio partner abbiamo provato così tanto a rimanere in una comunicazione aperta, la realtà è stata che abbiamo attraversato un periodo molto, molto arido, dice. 'Mi sentivo davvero perso, mentalmente. Ho attraversato una profonda depressione e stavo vedendo un terapista per farcela perché non mi sentivo davvero a mio agio nel mio corpo.' Dopo aver subito una doppia mastectomia, Crollman si è sentita vulnerabile di fronte a qualcun altro mentre lei stava ancora lottando per venire a patti con il corpo che avevo.
Più, non essere intimi per un periodo a causa di queste comprensibili sfide ha portato a più fattori scatenanti e traumi fisici intorno a quell'esperienza - intorno alla paura, intorno al dolore ad essa correlato a causa degli effetti collaterali, ricorda Crollman. Quindi è stata una specie di sfida psicologica, emotiva e a più livelli.
Ritrovare il piacere dopo la diagnosi
I fattori di stress fisici ed emotivi che circondano il sesso sono molto reali, ma la ristrutturazione può aiutare i pazienti affetti da cancro a superarli. La posta in gioco riguardo al trattamento può certamente essere alta, ma la posta in gioco riguardo al sesso non lo è - o almeno, non deve esserlo, dice il dottor Nagoski.
Anche se la nostra cultura ci dice che in qualche modo possiamo fallire sessualmente, soprattutto se non ci comportiamo secondo qualche standard esterno e schifoso, la realtà è che non c'è niente da perdere, non c'è modo di fallire, dice il dottor Nagoski. Immaginiamo solo di farlo 'sbagliato' quando confrontiamo le nostre esperienze con un copione culturale fasullo di come il sesso 'dovrebbe' essere - un copione che è sempre stato irrilevante per le nostre vite, ma che dopo una diagnosi di cancro è solo uno standard assurdo, inutile e persino crudele rispetto al quale valutare le nostre connessioni sessuali. Non c'è nulla in gioco con il sesso; non hai nulla da perdere, solo piacere e connessione da guadagnare.'
Il piacere può sembrare diverso a seconda delle persone e il sesso ne è solo una parte. Per massimizzare la soddisfazione di tutte le parti coinvolte, il dottor Nagoski afferma che devi prima entrare nella stessa pagina del tuo partner, e questo significa diventare curioso. Se il tuo partner vuole fare sesso, ponetevi queste importanti domande a vicenda: cosa volete, quando volete fare sesso l'uno con l'altro? E cos'è che non vuoi? Quando non volete fare sesso insieme? E, cosa forse più importante, che tipo di sesso vale la pena fare, ad esempio, cosa rende il sesso degno di essere non trascorso quel tempo a guardare Parks
Inoltre, Potresti decidere di eliminare del tutto il sesso dal tavolo, dice il dottor Nagoski. È una scelta legittima. Hart aggiunge che alcune coppie potrebbero decidere di aprire la loro relazione in mezzo al cancro.
Tuttavia, molte persone hanno il cancro Fare vogliono provare a esplorare di nuovo il sesso e il piacere, qualunque cosa significhi per loro. Ma poiché ci sono così poche buone risorse là fuori e così tanto stigmatizzazione sull’argomento, potrebbero farlo con diversi livelli di successo.
Hart, ad esempio, scoprì che il kink e il BDSM rappresentavano per loro uno spazio sessuale di guarigione. Dopo essere stato colpito e pungolato e aver subito interventi chirurgici e chemioterapia letteralmente una volta alla settimana con un ago gigante, volevo andare in spazi dove avrei potuto alleviare quel dolore, dicono. Quindi, facendo cose come il gioco d'impatto - essere sculacciato e colpito consensualmente - ho potuto recuperare il dolore dopo anni in cui mi sentivo come se non avessi scelta se optare per questo.
Hart consiglia inoltre di lavorare con un terapista sessuale per ritrovare il piacere, il che può includere la ricerca di modi per incorporare il gioco del torace dopo una mastectomia, indipendentemente dal fatto che tu abbia ancora i capezzoli o meno. Il dottor Nagoski consiglia il libro Sesso migliore attraverso la consapevolezza di Lori Brotto, specializzata in interventi sulla salute sessuale per i malati di cancro e per i sopravvissuti a traumi sessuali.
Il dottor Dizon aggiunge che alcuni operatori sanitari potrebbero essere più a loro agio nell'indirizzare i propri pazienti verso risorse piuttosto che dare loro consigli concreti sulla loro vita sessuale, quindi chiedere al tuo medico se ha consigli su qualcosa da leggere o una rete di supporto a cui potresti unirti potrebbe essere una tattica intelligente per trovare il supporto che cerchi.
Drakeford dice che non è stata timida nel chiedere risorse, ma non si è ancora sentita soddisfatta del livello di piacere che ha provato dopo la diagnosi. Ha provato creme idratanti vaginali, lubrificanti e giocattoli sessuali ma non ha avuto molto successo. «Ho anche provato quell'erba di olmo viscido: non ha fatto nulla. Non un cosa! Dice Drakeford. «Sono nove anni che le cose non migliorano. Spero che i ricercatori possano occuparsi di questo e trovare qualcosa che funzioni davvero per persone come me. . . anche se non durante la mia vita.
Burnett, da parte sua, ha cercato di essere intenzionale riguardo al piacere fin dall'inizio, anche se non è stato facile.
Mentre era sottoposta alla chemio, dice Burnett, lei e il suo partner programmavano il sesso in base ai trattamenti. I primi due giorni dopo la chemio, il tuo corpo è piuttosto tossico, quindi non avrai intimità, dice. 'Poi sette-dieci giorni dopo è il momento in cui sei più malato. Quindi per noi, di solito era intorno a quel limite di due settimane che programmavamo il tempo per essere intimi, prima del round successivo.'
Da quando è entrata in menopausa medica, Burnett ha provato diverse tattiche per rendere più piacevole il sesso post-cancro al seno con il suo partner, inclusi lubrificanti, creme idratanti e terapia laser. (La dottoressa Dizon sottolinea che è importante per le persone affette da cancro al seno trovare opzioni che sono state studiate specificamente nelle persone con cancro al seno, non nella popolazione generale.) Ha dovuto anche abituarsi mentalmente ai cambiamenti nel suo seno, pur ottenendo un tatuaggio cicatrice mastectomia l'ha aiutata a ritrovare una certa sicurezza, sia in generale che in camera da letto.
Anche se Burnett non ha avuto la fase della luna di miele che aveva sempre sognato, ha imparato rapidamente di aver trovato un partner che avrebbe mantenuto ogni parola dei suoi voti. C'è qualcosa di veramente intimo in qualcuno che può essere lì per te e trattenerti i capelli mentre vomiti, e raccoglierli mentre cadono, aggiunge, annuendo alla sua vecchia battuta sui capelli delle sue amiche.
Il decimo anniversario della coppia si avvicina l'anno prossimo e stanno progettando di fare finalmente quella luna di miele che non hanno mai avuto. Sarà un diverso tipo di luna di miele, perché il mio corpo è semplicemente diverso dalla maggior parte degli altri 36enni là fuori. Ma sarà anche una celebrazione dei 10 anni sopravvissuti.
Molly Longman è una giornalista freelance che ama raccontare storie all'intersezione tra salute e politica.
